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जहां लोग बात-बात पर मुस्कुराते हैं या फिर ज़रा भी दुखी होते ही रोने लगते हैं, वहीं एक ऐसी लड़की भी है, जो ये सारे जज़्बात महसूस तो करती है लेकिन जता नहीं सकती। उसे ऐसी दुर्लभ बीमारी है, जो दुनिया में 40 लाख लोगों में से किसी एक को होती है। सोचिए, अगर आप ज़रा देर के लिए भी ऐसे फेशियल एक्सप्रेशन न दे पाएं, तो ये कैसी परेशान करने वाली फीलिंग होगी।
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ब्राजील की रहने वाली इस लड़की का नाम पाउला पाइवा है। उसकी उम्र 26 साल है और पाउला की दिक्कत ये है कि वो मुस्कुरा नहीं सकती। इतना ही नहीं वो न तो अपना मुंह बंद नहीं कर सकती, अपनी आंखें बंद नहीं कर सकती। न्यूयॉर्क टाइम्स की रिपोर्ट के मुताबिक पाउला ऐसे में ऐसा कोई इमोशन यानि भावना नहीं दिखा सकती, जिनका इज़हार हंसकर या रोकर होता है। खुद पाउला बताती है कि इससे उसे बहुत परेशानी होती है।
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पाउला का कहना है कि उसको जो बीमारी है, वो काफी दुर्लभ है। इसमें उसके चेहरे पर पैरालिसिस जैसी स्थिति होती है। यहां सारी मांसपेशियां तो हैं, लेकिन वो काम नहीं करती हैं। ऐसे में वो कोई एक्सप्रेशन नहीं दे सकती। ये बीमारी उसे जन्म से ही है। जन्म के समय पाउला मां का दूध तक नहीं पी पाती थीं। ऐसे में उन्हें आईसीयू में भर्ती करके ट्यूब से दूध पिलाना पड़ता था। डॉक्टरों के पास इसका इलाज नहीं था, ऐसे में उन्होंने उसके 3 साल से ज्यादा ज़िंदा रहने की उम्मीद छोड़ दी थी।
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तीन महीने और अनगिनत टेस्ट्स के बाद पता चला कि उन्हें मोएबियस सिंड्रोम नाम की बीमारी है। यह एक तंत्रिका संबंधी बीमारी है, जिससे पीड़ित इंसान के चेहरे को लकवा मार जाता है और आंखों की हालत भी ऐसी हो जाती है कि वो एक तरफ से दूसरी तरफ नहीं जा पाती हैं।
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शनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक के मुताबिक, जो नसें आंखों की गतिविधियों और चेहरे के एक्सप्रेशन्स को नियंत्रित करती हैं, पाउला के शरीर में वो नसें विकसित ही नहीं हुई हैं। पाउला को जो बीमारी है, उसे मोएबियस सिंड्रोम कहते हैं। दुनियाभर में लगभग 4 मिलियन यानी 40 लाख लोगों में से सिर्फ एक को ये बीमारी होती है। हालांकि पाउला ने इस बीमारी के बाद भी सर्वाइव किया है और वो एक एनफ्लुएंसर के तौर पर काफी पॉपुलर भी हैं।
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